Zašlete nám vlastní příběh

Pošlete nám email na admin@neurofibromatoza.cz s vlastním příběhem o tom, jak Vám byla NF diagnostikována, jakou léčbu jste podstoupili, nebo "pouze" o tom, jaký má NF dopad na Váš život. Příběh následně pod Vaším jménem (přezdívkou) zveřejníme. Pomožte tak nově diagnostikovaným jedincům, či rodičům nově diagnostikovaných dětí, získat odpovědi na otázky, na které momentálně nejsou na českém internetu odpovědi...

Zkušenost s NF1 pana Veselého

neurofibromatóza-zkusenostNF 1 typu mně byla diagnostikována ve 14 letech, utvořil se mně malý nádůrek na nártu nohy, na dětském oddělení mně byl odstraněn a po cca půl roce diagnostikována neurofibromatóza. Dětská lékařka, když jsem nastupoval do učiliště, napsala do výstupní lékařské zprávy Neurofibromatosis-nevýznamné. Nikdo s tím nic nedělal, mně to nijak neomezovalo. Po cca roce se mně nádory začaly rozrůstat po celém těle úplně všude pod kůží, ale také na míše, páteři, páteřním kanálu.

 

Náhodou jsem se dostal na neurologii do nemocnice na Homolku přímo k panu primáři neurologiie. Když mě tenkrát před dvacetipěti lety řekl, o co jde, málem jsem zešílel. Léčba žádná neproběhla jen sledování a pravidelné kontroly. Stav se pomalu zhoršoval a zhoršuje dodnes. Pak jsem se dostal na onkologii do Brna, tam mně byl nasazen lék Megase a Reforon, to mně hodně pomohlo a bylo znát zlepšení. Jenže pojištovna to nehradila a nehradí a je to dost drahá záležitost, tak dnes už na to nemám nárok a nikdo mně nic nedá.

 

Dnes mám plný invalidní důchod, jednou za rok jedu k panu primáři na Homolku, jednou za dva roky mně udělají magnetickou rezonanci částí těla, které jsou nejvíce postižené, a to je asi tak vše. Léčba neexistuje a člověk se s tím musí smířit. Největší problém je teď, že mám neurofibromy v pravé ruce a dost to bolí, chodím na ambulanci bolesti, léky s opioidy mě nepomáhají, bolí to hodně, jak to tlačí na nervy, ale musím to vydržet. Na Homolce na neurochirurgi mně řekli, že to operovat nejde, protože v té ruce je cca 123 nádorů od 1-3 cm a nikdo nepozná, který tlačí na hlavní nerv, a tak nikdo neví, který je příčinou bolesti. Míchu mně vůbec operovat nikdo nechce, tak špatně chodím, zapomínám, nepamatuju si. Nádorů mám opravdu dost, ale dá se s tím žít, nesmí se na to myslet a přemýšlet o tom.

 

Všem s touto diagnózou přeju, aby to zvládali a nevzdávali to, léčit se to nedá, není na světě léku, který by byl na tuto nemoc účinný. Přeju všem krásné dny, já si říkám, i když je to strašná diagnosa, jsou na tom lidi hůř. Mám samozřejmě doporučení nemít děti, to mně nevadí, jsem homosexual a žiju v registrovaném partnerství s přítelem.

 

Pavel Veselýv Severní Čechy

Napsat komentář

Vaše emailová adresa nebude zveřejněna. Vyžadované informace jsou označeny *

Můžete používat následující HTML značky a atributy: <a href="" title=""> <abbr title=""> <acronym title=""> <b> <blockquote cite=""> <cite> <code> <del datetime=""> <em> <i> <q cite=""> <strike> <strong>