Zašlete nám vlastní příběh

Pošlete nám email na admin@neurofibromatoza.cz s vlastním příběhem o tom, jak Vám byla NF diagnostikována, jakou léčbu jste podstoupili, nebo "pouze" o tom, jaký má NF dopad na Váš život. Příběh následně pod Vaším jménem (přezdívkou) zveřejníme. Pomožte tak nově diagnostikovaným jedincům, či rodičům nově diagnostikovaných dětí, získat odpovědi na otázky, na které momentálně nejsou na českém internetu odpovědi...

léčba

Léčba příznaků neurofibromatózy 2 (NF2)

Jelikož jsou informace o léčbě neurofibromatózy v češtině velice omezené, následující text je přebrán ze stránek britského státního zdravotnictví. Text je tedy pouze informativní.

Monitorování

Pravidelné monitorování jedince s neurofibromatózou II. obvykle zahrnuje:

  • Vyšetření pacienta použítím magnetické rezonance (MRI). MRI využívá magnetické pole a elektromagnetické vlnění s vysokou frekvencí k vytvoření 3D obrazu výsledného orgánu. V případě NF 2 se jedná o kontorolu, zda se někde v těle nevyskytly nové nádory, nebo zda nedošlo ke zvětšení stávajících nádorů.
  • Vyšetření očí za účelem ujištění, že nedošlo k rozvoji šedého zákalu.
  • Vyšetření uší za účelem zjištění, zda nedošlo k poruše sluchu. Celý článek

Léčba příznaků neurofibromatózy 1 (NF1)

Jelikož jsou informace o léčbě neurofibromatózy v češtině velice omezené, následující text je přebrán ze stránek britského státního zdravotnictví. Text je tedy pouze informativní.

Kůže

K léčbě světle hnědých skvrn na kůži (zvaných café au lait spots), jež jsou pro osoby trpící NF1 typické, v současnosti neexistuje žádná vysoce efektivní metoda. Technika odstranění laserem je považována za nepříliš účinnou.

Jestliže vaše dítě považuje skvrny za obtěžující, jedna z možností je tyto skvrny pokrýt make-upem. Make-up speciálně zhotoven na pokrytí skvrn na kůži může být zakoupen v lékárně. Celý článek