Zašlete nám vlastní příběh

Pošlete nám email na admin@neurofibromatoza.cz s vlastním příběhem o tom, jak Vám byla NF diagnostikována, jakou léčbu jste podstoupili, nebo "pouze" o tom, jaký má NF dopad na Váš život. Příběh následně pod Vaším jménem (přezdívkou) zveřejníme. Pomožte tak nově diagnostikovaným jedincům, či rodičům nově diagnostikovaných dětí, získat odpovědi na otázky, na které momentálně nejsou na českém internetu odpovědi...

Příspěvek od pana Jana

S následujícím příspěvkem se s námi podělil pan Jan. Děkujeme!

Dobrý den.

Neurofibromatózu mám od narození. Zasáhlo mi to hlavně pravou nohu, která byla nateklá, nepěkná. Mám lehce neurofibromy po tělě, ale žádné problémy nemám. S nohou jsem byl na devíti operacích. Ta poslední sice už byla amputace, ale to jen z důvodu, že jsem nesehnal boty. Jinak jsem vždy dělal co jsem chtěl, hrál fotbal, floorbal, volejbal. Snížený intelekt nemám ja se píše v diagnoze, naopak jsem nadprůměrně inteligentní. Poruchu zraku také ne.  Skvrny caffe… sice po těle mám, ale nemyslím si že by to byl problém.
Hloupé je to, že v našem státě, člověk, který má nevyléčitelnou chorobu, chybí mu 70 % končetiny nemám nárok na plný invalidní důchod. Do práce chodit chci a chodím, protože ta almužnička co dostávám od státu nepokryje téměř nic. Neurofibromatoza je sice svinstvo a možná jsem v pohodě, protože to nijak neřeším, ale žít se dá se vším. Já osobně nechodím ani na onkoligii, ani na neurologii. U mě žádná léčba neurofibromatozy neprobíhá a ni sledování nic. Jediné co mě bolí jsou záda, jinak se cítím naprosto zdráv.
Všem dalším držím palce, život je krásnej, tak si ho užívejme navzdory nepříjemným věcem, které nás potkávají.

Napsat komentář

Vaše emailová adresa nebude zveřejněna. Vyžadované informace jsou označeny *

Můžete používat následující HTML značky a atributy: <a href="" title=""> <abbr title=""> <acronym title=""> <b> <blockquote cite=""> <cite> <code> <del datetime=""> <em> <i> <q cite=""> <strike> <strong>