Zašlete nám vlastní příběh

Pošlete nám email na admin@neurofibromatoza.cz s vlastním příběhem o tom, jak Vám byla NF diagnostikována, jakou léčbu jste podstoupili, nebo "pouze" o tom, jaký má NF dopad na Váš život. Příběh následně pod Vaším jménem (přezdívkou) zveřejníme. Pomožte tak nově diagnostikovaným jedincům, či rodičům nově diagnostikovaných dětí, získat odpovědi na otázky, na které momentálně nejsou na českém internetu odpovědi...

Léčba příznaků neurofibromatózy 2 (NF2)

Jelikož jsou informace o léčbě neurofibromatózy v češtině velice omezené, následující text je přebrán ze stránek britského státního zdravotnictví. Text je tedy pouze informativní.

Monitorování

Pravidelné monitorování jedince s neurofibromatózou II. obvykle zahrnuje:

  • Vyšetření pacienta použítím magnetické rezonance (MRI). MRI využívá magnetické pole a elektromagnetické vlnění s vysokou frekvencí k vytvoření 3D obrazu výsledného orgánu. V případě NF 2 se jedná o kontorolu, zda se někde v těle nevyskytly nové nádory, nebo zda nedošlo ke zvětšení stávajících nádorů.
  • Vyšetření očí za účelem ujištění, že nedošlo k rozvoji šedého zákalu.
  • Vyšetření uší za účelem zjištění, zda nedošlo k poruše sluchu.

Nádory

Současná lékařská věda bohužel nenabízí jednotný postup při léčbě nádorů způsobenými NF2. Léčba se proto odvíjí individuálně v závislosti na počtu nádorů, jejich velikosti a umístění a také na dalších příznacích, které se u pacienta vyskytují.
Každá z léčby má určitá pozitiva, avšak také s sebou nese jistá rizika. Před učiněním rozhodnutí, jakým směrem léčbu ubírat, je tedy doporučována důkladná konzultace s lékařem.

Nádory mohou být odstraněny chirurgicky, avšak v některých případech negativa operace převažují nad klady. Například odstranění nádoru z nervové tkáně v blízkosti uší může způsobit poruchu sluchu, nebo zapřičinit paralýzu (ochrnění) svalů tváře. Při odstranění nádorů z míchy může poté dojít k ochrnutí páteře i jiných částí těla.
V některých situacích je však operace nutná k zamezení potencionálně vážných komplikací. Tato situace zahrnuje například nárust nádoru, jehož velikost představuje nebezpečí pro funkci mozku.
Malé nádory mohou být odstraněny radioterapií, tedy osvětlováním, které způsobí zmenšení nádorové tkáně. Nicméně stejně jako chirurgická operace, i radioterapie nese určitá rizika. Nejzávažnějším rizikem je následný nárust rakovinotvorných nádorů (namísto benigních, tj. nezhoubných), ke kterému může dojít po výskytu biologických změn v národu způsobených právě ozařováním.

Jedna z věděckých studií ukázala, že pacienti s NF2, kteří podstoupili radioterapii, mají desetinásobnou náchylnost k vývoji rakovinotvorného nádoru ve srovnání s o osobami, kteří radioterapii nepodstoupili. Ovšem jelikož je počáteční riziko vývoje rakovinotvorného nádoru relativně malá, tato zvýšená náchylnost po podstoupení radioterpie není natolik závažná (u většiny populace se totiž rakovinotvorný nádor nikdy nevyskytne).

Porucha sluchu

Sluch pacientů s NF2 je obvykle zasažen natolik, že vyžaduje zásah lékařem.
Jednou z možností léčby je voperování kmenového implantátu. Před operací by mělo dojít k odstranění nádorů, které zasahují nervová spojení vedoucí z uší do mozku.

Implantát se skládá z elektrod, které jsou zavedeny do částí mozku, jež zpracovávají zvuk a ty jsou následně napojeny na přijímač usazeného vedle uší. Kmenový implantát nenavrátí sluch úplně, pacientu se navrátí pouze určitý stupeň. Nicméně porozumění implantátem může být vylepšeno, je-li například spojeno s čtením rtů.
Operace zavedení kmenového implantátu však s sebou nese určitá rizika, včetně:

  • Infekce vnější vrstvy mozku (meningitidu), která se vyskytuje v 1 z 60 případů
  • Krevní sraženinu v plicích (plicní embolii) vyskytující se v 1 z 55 případů.
Máte s léčbou neurofibromatózy 1 (NF 1) zkušenost? Podělte se napsáním příspěvku do fóra zde, nebo napište článek na editas01@centrum.cz – po odbržení bude daný příspěvek zveřejněn. 

Napsat komentář

Vaše emailová adresa nebude zveřejněna. Vyžadované informace jsou označeny *

Můžete používat následující HTML značky a atributy: <a href="" title=""> <abbr title=""> <acronym title=""> <b> <blockquote cite=""> <cite> <code> <del datetime=""> <em> <i> <q cite=""> <strike> <strong>