Zašlete nám vlastní příběh

Pošlete nám email na admin@neurofibromatoza.cz s vlastním příběhem o tom, jak Vám byla NF diagnostikována, jakou léčbu jste podstoupili, nebo "pouze" o tom, jaký má NF dopad na Váš život. Příběh následně pod Vaším jménem (přezdívkou) zveřejníme. Pomožte tak nově diagnostikovaným jedincům, či rodičům nově diagnostikovaných dětí, získat odpovědi na otázky, na které momentálně nejsou na českém internetu odpovědi...

Léčba příznaků neurofibromatózy 1 (NF1)

Jelikož jsou informace o léčbě neurofibromatózy v češtině velice omezené, následující text je přebrán ze stránek britského státního zdravotnictví. Text je tedy pouze informativní.

Kůže

K léčbě světle hnědých skvrn na kůži (zvaných café au lait spots), jež jsou pro osoby trpící NF1 typické, v současnosti neexistuje žádná vysoce efektivní metoda. Technika odstranění laserem je považována za nepříliš účinnou.

Jestliže vaše dítě považuje skvrny za obtěžující, jedna z možností je tyto skvrny pokrýt make-upem. Make-up speciálně zhotoven na pokrytí skvrn na kůži může být zakoupen v lékárně.

Nezhoubné nádory na či pod kůží obvykle nevyžadují žádnou léčbu. Léčba je však doporučena, jestliže

  • jsou nádory nevzhledné způsobující emocionální vypětí
  • způsobují podráždění, svědivost nebo bolest
  • překaží zraku, nebo způsobují tlak na určité části těla jako jsou ruce, chodidla či nohy.

Malé nádory mohou být odstraněny také laserem. Ve většině případů je však vyžadována plastická chirurgie.
Výsledky chirurgie jsou obvykle pozitivní a většina osob, která operaci podstoupila, jsou s výsledky spokojeni. Nicméně tato procedura může zanechat po těle jizvy. V některých případech se nádory po chirurgické operaci navrátí, avšak opětovné nádory jsou obvykle menšího vzrůstu.

Léčba spletitých neurofibromů (bolestivých neurofibromů, které rostou v nervních spojení) je obtížnější, jelikož nádory tohoto typu se obvykle vyvinou v přilehlých tkáních a kostech. Porucha nervů může vést k operaci, při jejimž průběhu však může dojít ke komplikacím jako je ztráta citu, nebo neschopnosti pohnout určitými částmi těla (tj. paralýze).

Oči

K léčbě nádoru uvnitř optického nervu (tj. gliom optiku, což je obvykle malý nádor pomalého růstu) nemusí dojít, pokud nezpůsobuje žádné komplikace. Situace musí být však nadále monitorována pravidelnými kontrolami.
Jestliže se však u dítěte vyvinou potíže, dítěti mohou být předepsány léky, které nádor zmenší. Pakliže potíže přetrvávají, nádor je zpravidla operován.

Vysoký krevní tlak

Lehce zvýšený krevní tlak může být uveden ke zdravé normě změnou životního stylu. Ta zahrnuje:

  • snížení příjmu soli
  • pravidelné cvičení
  • udržování zdravé váhy
  • zdržení se kouření a alkoholu

Vysoký krevní tlak může vyžadovat předepsání léků.

Kosti

Jestliže se u vašeho dítěte vyvine abnormální zakřivení páteře (skolióza), doporučená léčba se bude odvíjet od stupně zakřivení.
Je-li zakřivení minimální, léčba v některých případech nemusí být žádná, jelikož zakřivení se napraví samovolně při růstu. Konzervativní lébča skoliózy poté vyžaduje cvičení a užití korzetů. Jestliže dojde k vážnému zakřivení, lékař může doporučit operaci.

Mozek a nervový systém

Nádory vyvinuté uvnitř mozku a v nervovém systému způsobující narušení normálních funkcí mohou být odstraněny operací. Nicméně u některých pacientů je odstranění nádorů považováno za rizikové a v tomto případě bude zpravidla užitá léčba radioterapií, která nádory ničí ozařováním.

Epilepsie je obvykle léčena užíváním příslušných léků.

Maligní nádor pochvy periferního nervu (MPNST)

K léčbě maligního nádoru pochvy periferního nervu (MPNST), typu rakoviny, se obvykle doporučuje operace. Po operaci jedinec zpravidla podstoupí také radioterapii a chemoterapii, které návrat rakoviny zminimalizují.

Máte s léčbou neurofibromatózy 1 (NF 1) zkušenost? Podělte se napsáním příspěvku do fóra zde, nebo napište článek na editas01@centrum.cz – po odbržení bude zveřejněn. 

Napsat komentář

Vaše emailová adresa nebude zveřejněna. Vyžadované informace jsou označeny *

Můžete používat následující HTML značky a atributy: <a href="" title=""> <abbr title=""> <acronym title=""> <b> <blockquote cite=""> <cite> <code> <del datetime=""> <em> <i> <q cite=""> <strike> <strong>