Zašlete nám vlastní příběh

Pošlete nám email na admin@neurofibromatoza.cz s vlastním příběhem o tom, jak Vám byla NF diagnostikována, jakou léčbu jste podstoupili, nebo "pouze" o tom, jaký má NF dopad na Váš život. Příběh následně pod Vaším jménem (přezdívkou) zveřejníme. Pomožte tak nově diagnostikovaným jedincům, či rodičům nově diagnostikovaných dětí, získat odpovědi na otázky, na které momentálně nejsou na českém internetu odpovědi...

Příběhy ze života

Příspěvek od pana Jana

S následujícím příspěvkem se s námi podělil pan Jan. Děkujeme!

Dobrý den.

Neurofibromatózu mám od narození. Zasáhlo mi to hlavně pravou nohu, která byla nateklá, nepěkná. Mám lehce neurofibromy po tělě, ale žádné problémy nemám. S nohou jsem byl na devíti operacích. Ta poslední sice už byla amputace, ale to jen z důvodu, že jsem nesehnal boty. Jinak jsem vždy dělal co jsem chtěl, hrál fotbal, floorbal, volejbal. Snížený intelekt nemám ja se píše v diagnoze, naopak jsem nadprůměrně inteligentní. Poruchu zraku také ne.  Skvrny caffe… sice po těle mám, ale nemyslím si že by to byl problém. Celý článek

Zkušenost s NF1 pana Veselého

neurofibromatóza-zkusenostNF 1 typu mně byla diagnostikována ve 14 letech, utvořil se mně malý nádůrek na nártu nohy, na dětském oddělení mně byl odstraněn a po cca půl roce diagnostikována neurofibromatóza. Dětská lékařka, když jsem nastupoval do učiliště, napsala do výstupní lékařské zprávy Neurofibromatosis-nevýznamné. Nikdo s tím nic nedělal, mně to nijak neomezovalo. Po cca roce se mně nádory začaly rozrůstat po celém těle úplně všude pod kůží, ale také na míše, páteři, páteřním kanálu. Celý článek

Náš příběh s neurofibromatózou – Ashley

Tento příspěvek byl přeložen slečnou Petrou, která jej obdržela od americké maminky, jež se s ní podělila o svůj příběh. 

Ashley, naše nejmladší dcera, má neurofibromatózu typu 1 (NF1), což je onemocnění nervového systému, při kterém se vytvářejí nádory, obvykle nezhoubné, na povrchu nervových tkáních po celém těle, nejčastěji však v mozku. Neurofibromatóza typu 1 je genetické onemocnění, které může zasáhnout také jiné části těla jako jsou například kosti a kůže. NF způsobuje růst nádorů v podstatě po celém těle a, mimo jiné, vede také k různým vývojovým abnormáliím – osoby s NF mají např. častější výskyt poruchy intelektu.

To, že se něco děje, jsem si myslela již od narození, protože Ashley měla výskyt hnědých flíčků (café au laits spots) po celém těle, ovšem diagnózu jsme obdrželi až po dvou a půl letech. Do šesti měsíců jsem ztratila o počtu skvrn přehled, bylo jich totiž více než sto. Jejich velikost se pohybovala mezi několika centimetry až po několik palců. V podstatě mi Celý článek

Napište vlastní příběh

Máte-li vlastní příběh, pošlete ho k nám do redakce zde a my ho rádi zveřejníme.

 

Redakce

O neurofibromatóze na ČT24

Novinky z české medicíny – moderní způsoby léčby v příbězích pacientů a lékařů

Neurofibromatóza na ČT24

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Odkaz na video ZDE (nebo klikněte na obrázek) Celý článek